Holčička se vzácnou nemocí zachráněna

Lynn Rueckertová rodila celou noc. Když konečně ve tři čtvrtě na sedm ráno 18. července 2003 vykouklo miminko na svět, byla příšerně vysílená. Jen co manžel Jack přestřihl pupeční šňůru, uvědomila si, že něco není v pořádku. Na porodním sále se totiž vzápětí objevilo nezvykle mnoho lékařů i sester. Pořád si jejich tříkilovou dcerku prohlíželi a něco si šeptali. „Dali mi ji krátce pochovat a pak ji odnesli na testy. Byla jsem vyděšená a pořád jen brečela,“ vzpomíná Lynn (33).

O několik hodin později se Rueckertovi dozvěděli, že Kate trpí zvláštním druhem skoliózy. Páteř měla pravotočivě zakřivenou o 30 stupňů a záda výrazně shrbená. Palce na rukou měla zarostlé v dlaních, prostředník na levé ruce ohnutý k zápěstí a koňskou nohu. Lékaři se zpočátku domnívali, že má Downův syndrom, ale ukázalo se, že je to artrogrypóza – vzácné onemocnění svalů a kloubů.

Díky léčbě se sice Kate v následujících měsících prsty z dlaní uvolnily, ovšem skolióza jí značně komplikovala příjem potravy, jelikož pokroucené kosti tlačily na žaludek. „Bojovali jsme doslova o každou kalorii,“ líčí Lynn. „Každý den jsme zažívali nepopsatelné utrpení. Krmili jsme ji osmkrát denně hadičkou, jenže nám všechno, co bylo hustší než jogurt, vždycky zvrátila.“

Holčička byla vyhublá a při sebemenší námaze – stačilo natáhnout se po hračce – lapala po dechu. Stav byl natolik vážný, že Rueckertovi se pustili do hledání toho pravého medicínského odborníka. Tak narazili na pediatra a chirurga Kennetha Noonana z dětské kliniky Wisconsinské univerzity. Když v roce 2004 Kate prohlížel, páteř se jí vychylovala už o 90 stupňů.

„Takto extrémní skolióza může být u dítěte i příčinou úmrtí, protože nemá v hrudním koši dost místa pro vyvíjející se plíce. Celkově sice rostla, nicméně plíce zůstávaly malé. To mohlo způsobit další onemocnění. Dalo se předpokládat, že bez úspěšné léčby se Kate dožije nanejvýš patnácti dvaceti let.“ Několik měsíců zkoušel doktor Noonan nápravné korzety. Na srovnání páteře se používají už víc než čtyřicet let, u Kate však vůbec nezabíraly. Hlava se jí klonila k rameni stále víc a nemohla ji zvednout.

Některá omezení si ovšem dokázala vynahradit. Naučila se například zapínat televizi prsty u nohou, kutálela se z pokoje do pokoje nebo se s obrovským nadšením točila dokola na zadečku, takže jí začali přezdívat Skútr.

Když se v roce a půl naučila lézt po čtyřech, připomínala malý buldozer: hlavu měla totiž trvale u země. V roce 2005 navrhl doktor Noonan chirurgický zákrok, který rok předtím schválilo americké ministerstvo zdravotnictví: zavedení umělého svorníku, 25 centimetrů dlouhé teleskopické tyčky s háčkem na každém konci.

„Na jednom se připevní k žebru v místě, kde se ohýbá, a na druhém zase k páteři,“ vysvětluje lékař, „a tak srovná kosti do správné pozice.“ Operace však obnášela rizika, jako třeba zlomení kostí, zanícení, poškození páteře či nervů. Navíc lékař takový zákrok dosud neprováděl. „Měli jsme dost velký strach, ale věřili jsme mu,“ přiznává Lynn. Zjišťovali jsme s manželem o titanovém svorníku, co se dalo. Dozvěděli jsme se, že ho v Americe před námi použili už asi u třech stovek pacientů. Proti tradičnějším operacím skoliózy, které mohou páteři způsobit další komplikace, má své výhody.

Pateř malé Kate před a po zákroku. Její páteř nyní drží umělý svorník (teleskopická tyčka s háčkem na každém konci), který srovnal kosti do správné pozice.

U nemluvněte, jako byla Kate, to bylo ovšem jiné než u teenagerů, jejichž růst se už zastavil. Před zákrokem se doktor Noonan odletěl připravit do Texasu. Nějaký čas tam trénoval se samotným vynálezcem teleskopické tyčky Robertem Campbellem, a zároveň požádal dalšího tamního zkušeného lékaře, aby mu při operaci asistoval. Dělal si ovšem trochu starosti, jestli budou Katiny kosti dost silné na to, aby výztuž přijaly. „Báli jsme se přílišných očekávání,“ vypráví Lynn. S manželem se připravili na úmorné pěti- až šestihodinové čekání.

Když k nim potom operatér zamířil dřív, než čekali, vyplašili se. Báli se, že se něco stalo. Operace však proběhla hladce, takže mohli Kate hned navštívit. „Žasli jsme. Úplně se celá narovnala, takže najednou vypadala o dobrých pět centimetrů větší. Ani tváře už neměla zarudlé, protože mohla normálně dýchat.“ Pro jistotu ji celou první noc nechali ještě na jednotce intenzivní péče, ale po dalších čtyřech dnech na nemocničním lůžku ji už propustili domů.

Dnes je Kate osm let (2011) a každé čtyři měsíce se k doktoru Noonanovi vrací. Ten jí po drobném chirurgickém řezu vždy uvolní na voperované tyčce šroubek a trošku ji roztáhne. Bude to dělat tak dlouho, dokud Kate poroste. Pak jí pravděpodobně z těla titanovou tyčku jednou provždy odstraní.

Zatím je Kate milé, kamarádské děvčátko. Ráda si hraje s figurkami barevných poníků a vymýšlí se sestrou nejrůznější písničky nebo vybarvuje omalovánky. Má ovšem mnohem vyšší ambice. Napodobuje všechno, co se její sestra učí v hodinách baletu, a přestože (zatím) nemůže skákat ani dělat piruety, chlubí se: „Chtěla bych doskočit na Měsíc. Lidi by mi pak tleskali a volali: Bravo, Kate!“